El 28 de febrero «Día de las Enfermedades Raras» se hace necesario visibilizar enfermedades, trastornos y síntomas que a día de hoy no tienen un tratamiento claro. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Y se estima que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
En el Ceip Clara Campoamor existe «Un aula muy especial». Un lugar en el que la vida tiene otro ritmo, otra forma de ver el mundo y una forma de aprender diferente. En esas aulas conviven diferentes realidades, diferentes niños, cada cual protagonizando la propia película de su vida. Y junto a ellos, están los educadores y las familias.
No todos los colegios tienen ese aula especial, ni todas las familias conocen cómo de diferente pueden ser sus días cuando entre ellos existe un caso de TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad), un Síndrome de Down, un Angelman o un trastorno tan poco conocido que la etiqueta en el informe se traduce en un TEA (Trastorno Del Espectro Autista).
Las siglas de los trastornos o el nombre de síndromes hacen referencia a trastornos que las familias conocieron a través de sus propios hijos. En algunos casos en el momento del nacimiento, en otras ocasiones en ese día a día cuando algo les decía que la evolución cognitiva no seguía un desarrollo «normal».
En la mayoría de los casos, cuando se trata de un TDAH o un rasgo autista incluso se sufre la crítica social ante el desconocimiento de este trastorno, porque queda oculto ante los demás y promueve las críticas hacia la educación que las familias ofrecen. «¡Cuantas veces escuché el comentario de que mi hijo estaba mal educado, que el problema era él», dice con rabia y tristeza la mamá de TEA.
Sin embargo, pese a que los avances y la preocupación por incluir a estos niños en la sociedad ha permitido crear estas aulas específicas, la falta de recursos sigue siendo la barrera con la que todos se topan de golpe. Los profesionales de la educación, por carecer de personal y material para llevar a cabo todas las actividades y proyectos que quisieran, y las familias porque se ven desamparadas ante diversas situaciones.
Susana y Pedro son educadores especiales, profesionales que trabajan con niños con discapacidad física, auditiva o visual, o con dificultades emocionales, de comportamiento o de aprendizaje. Y que en el colegio utilizan recursos y métodos de enseñanza especiales, como la metodología TEACCH (propia de los alumnos con TEA) y dos sistemas de comunicación complementarios a la comunicación oral: el sistema pictográfico PECS y el sistema de comunicación total habla signada Benson Schaeffer. Su objetivo es el educar y ayudarles a que puedan comunicarse con el entorno que les rodea.
«Todos los niños son educables» comenta Pedro. Hemos ido trabajando los hábitos y sobre todo la comunicación. Porque es muy importante que TDAH, Angelman, Down o TEA sepan transmitir sus sentimientos o necesidades a quienes tienen al lado. Para ello, hacen actividades en las que van a comprar al Mercado de Labradores que ponen cada miércoles en el barrio. «Con estas actividades los vecinos les conocen y se trabaja una verdadera inclusión social».
Susana habla de la inclusión, de la necesaria implicación de toda la comunidad escolar y de normalizar la vida de estos niños a los que otros llaman diferentes. Hace mucho hincapié en que la diferencia entre personas existe en todos y cada uno de nosotros, y que negarla solo hace complicada la convivencia en la sociedad.
En esta entrevista robada al tiempo, las familias comparten sus experiencias, sus inquietudes e incluso sacan fuera esa rabia que genera la impotencia de no saber qué rumbo puede tomar su hijo. TEA, que tiene rasgos de autismo y no sabe cuál será su futuro en Secundaria. Mientras Pedro, intenta explicar que deben buscar apoyo en asociaciones y colectivos con sus mismos problemas y sobre todo hacer ver a las Instituciones las necesidades que estos niños y sus familias tienen, a lo que el abuelo de Angelman asiente con la cabeza.
El papá de Disartria apoya el discurso de Pedro: Los recursos son necesarios, tanto para la integración como para el desarrollo normal de estos alumnos. Y la lucha debe permanecer siempre, aunque los ánimos decaigan y las fuerzas aminoren. No es fácil asumir que «tienes un hijo extraordinario» a los que los demás etiquetan y apartan.
El abuelo de Angelman y Pedro comparten la felicidad de ver los progresos de los niños (sobre todo su nieto), incluso comenta como el papá de este niño de sonrisa eterna ha dado visibilidad al Síndrome de Angelman que padece su hijo con el cuento «Soy Angel».
Pese a esos pequeños triunfos, pese a la incertidumbre del futuro, pese a que todo es un esfuerzo de esa lucha constante y dura frente a una pared siempre hay un halo de luz que da vida a la esperanza: «Yo siempre lucharé por mi hijo, pase lo que pase. Aunque sea una lucha contra molinos de viento» comentan una de las familias.
El papa de TEA se emociona. No puede evitar las lágrimas. Sin embargo, su voz suena fuerte, sus palabras convincentes. «Es triste escuchar del resto de papás que tu hijo puede entorpecer las clases a los demás niños que son normales. Nadie podrá jamás entender el gran aprendizaje que estos niños, día a día, nos dan a todos. Son un ejemplo de superación constante y qué decir del amor incondicional y limpio con el que nos llenan cada día». A lo que Susana, impulsada por toda la labor que hace y por ese objetivo de inclusión comenta que «los niños no tienen que incluirse en las aulas, si no que son las aulas que tienen que incluirlos en ellas».
En la actualidad, los avances han permitido crear aulas específicas para estos niños y también, la capacitación de estos profesionales especializados puedan crear programas específicos para conseguir avanzar en el progreso de estos niños. Pero el freno siempre lo pone la falta de recursos en las aulas y es el esfuerzo de los propios docentes o de las familias las que hacen posible que las diferentes actividades que se plantean puedan ser una realidad.
Si normalizamos en la propia sociedad la importancia de convivir en las diferencias, se podrá crear ese espacio real que permite que estos niños puedan compartir con los demás sus emociones y la necesidad de ser parte de este mundo.
¿Y después?
Si ha habido una pregunta incómoda de las que ha hecho estremecer a las familias porque su respuesta se ha quedado en el aire, ha sido la de «¿y después?». En Secundaria los recortes son más acuciados y existen pocos centros que den cabida a las necesidades especiales de estos niños. Quizás, si el mundo les conociese, si aceptara que todos somos parte de esto que llamamos sociedad y si la educación en nuestros hogares permitiera aceptar las diferencias, sería más fácil para todos.
Los niños de este reportaje tienen un nombre como el de cualquier otro niño, pero he querido identificarlos con las siglas de sus diagnósticos para dar una visión global de este tipo de síndromes y trastornos.
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